去年的今日 心中百感交集
面對未來的日子茫然了
很高興的迎接新的生命
但.....
記得那是剖腹產時~
我知道你已經離開我的肚子
可是為什麼我一直聽不到你的哭聲呢
確一直聽到產科醫生要護士馬上聯絡小兒科醫生上來
小兒科醫師終於上來了
媽咪~你不要緊張~
弟弟現在有些狀況 需要馬上送到大醫院
一聽到這~接下來的話 我已經聽不進去了
看著醫師的嘴巴開開合合的
可是我卻沒有心情聽他說什麼
只想著為什麼~
最後長庚因為沒有病床
所以又馬上送去馬偕
在新生兒加護病房待了兩三個禮拜
在新生兒病房又待了兩個多禮拜
到底是怎麼了 那時的我們還是無解
連醫生都不知道
目前只能知道的是神經病變的肌無力其中一種
至於是哪種 做了許多檢查都無法確診
醫生說也許都檢查不出來了吧
他是一個特別的孩子
他的軀幹是有力氣的 可是四肢卻是無力
與一般肌無力的小朋友有點不同
同時又檢查出 天生的脊椎側彎(目前已經80多度了)
髖關節脫臼 手腕腳踝關節變形
還有頑性癲癇
然而這一切在產檢時都檢查不出來~
產檢時一切都正常阿~
做了羊穿也都是正常的的
看了三位醫生也都正常阿~
坦白說 那時心裡真的很不能接受
可是每次看到寶貝時 心裡更是不捨
小小一個身軀 確要承受這麼多的病痛
癲癇發作時 全身發黑 缺氧 抽筋
我想我們大人都無法承受吧
出生後在醫院待了近兩個月才回到家中照顧
準備好了基本配備(血氧監測機 製氧機)
才敢讓寶貝回家照顧
猶記得當時 神經很大條 不知道緊張
不知道癲癇發作時的嚴重性
有時每小時就發黑一次 想說給氧氣就好啦
直到5分鐘就發作一次
送急診 已是家常便飯了
更別說被鄰近的醫院退貨了
也許是複雜的病情 有些醫院是不敢輕意幫弟弟看病的
那時的寶貝 回家住一個禮拜 在回醫院住兩個禮拜
就這樣度過了前半年的日子
邊照顧 邊學習 慢慢減少住院的日子了~
想說癲癇有慢慢穩定了
直到前陣子反覆肺炎住院
因為肌無力 所以容易積痰
就更容易肺炎
寶貝也很努力
他知道抽痰完後就會舒服
每天抽痰時 面對抽痰的不適都努力忍耐著
有時還會笑笑的讓我抽痰
看著他努力的成長
我們也努力的照顧他
雖然有時很無力
可是看到他難的笑容
一切也都值得了
每次回診 醫生都會告訴我們最壞的狀況
也許哪天他會突然的心跳停止
也許因為一口痰卡住 就這樣去了
未來的日子不知道有多久
只能盡力的陪伴
盡所能的減低寶貝的不適
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